Bērni autisti – vienpatņi, kas var būt ģēniji. Speciālistu skaidrojumi un ģimenes pieredzes stāsts 0
36,6 °C konsultantes
DAIGA BAUZE
Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas bērnu psihiatre, ārste ģenētiķe
ZANE KRONBERGA,
Latvijas Autisma centra psiholoģe
Katru gadu AUTISKĀ SPEKTRA TRAUCĒJUMUS atklāj aizvien lielākam skaitam bērnu. Septiņdesmitajos gados tāds izrādījās vidēji viens no 10 000 bērnu, turpretī pašlaik Eiropā – viens no 300, bet ASV – pat viens no 100 bērniem. Par Latviju nav precīzu statistikas datu, tomēr diagnostikā iesaistītie ārsti novērojuši, ka šādu bērniņu kļūst arvien vairāk. Tas gan daļēji saistīts ar diagnostikas iespēju uzlabošanos. Kāpēc šī slimība piemeklējusi, un ar kā ar to sadzīvot? – jautā vecāki.
Laimai ir divi dēli – Ainārs, kuram ir trīsarpus, un Pauls, kuram drīz apritēs divi gadi (vārdi ir mainīti). Abiem puisīšiem pirms pāris mēnešiem diagnosticēja autiskā spektra traucējumus. Ar Laimu tikos dienā, kad viņa vecāko dēlu pirmo reizi aizveda uz pirmsskolas izglītības iestādi bērniem ar īpašām vajadzībām. Mazākais pagaidām apmeklē parasto dārziņu, jo speciālajos bērnus uzņem tikai no trīs gadu vecuma. “Kad ieraudzīju pārējos mazuļus, kļuva neomulīgi. Viņiem sejā rakstīts – smaga garīga atpalicība! Nešķiet, ka ar maniem bērniem būtu tik traki! Visu ceļu līdz darbam mašīnā nobimbāju,” stāstot viņai aizlūst balss. “Joprojām ceru: varbūt tomēr izrādīsies, ka tas ir kāds pārpratums un viņiem autisma nemaz nav.”
Laima ir precējusies ar Māri, abi bērni bijuši plānoti un ļoti gaidīti. Ģimene ir labi situēta, dzīvo privātmājā Pierīgā. Vecākiem nav kaitīgu ieradumu, abiem ir augstākā izglītība. Radu lokā nevienam nav diagnosticēts autisms vai citi garīgi traucējumi. “Bērniņš ar autiskā spektra traucējumiem var piedzimt jebkuriem vecākiem. Tas ir mīts, ka tādi nāk pasaulē tikai nelabvēlīgās ģimenēs un vecāki paši pie tā vainīgi,” vēlāk teiks ārste ģenētiķe Daiga Bauze.
Kad Aināram tuvojās divu gadu jubileja, Laima sāka uztraukties, kādēļ viņš vēl nav bildis ne vārda. “Dārziņā redzēju viņa vienaudžus, kuriem vārdu krājums kļuva aizvien plašāks, daudzi jau runāja teikumos. Ainārs teica tikai gū un gā. Ļoti gaidīju, kad viņš pirmo reizi pateiks mamma. Draudzenes mierināja, lai neuztraucos, jo puikas bieži sākot runāt vēlāk. Tomēr sirdsmiera nebija. Pamanīju – kad dēls spēlējas ar mantām, viņu var saukt, cik gribi, bet reakcijas nav! Nospriedu: varbūt viņam ir dzirdes problēmas? Aizgājām pie ausu ārsta – ar dzirdi viss kārtībā! Toreiz nezināju, ka rotaļājoties bērns ir tik ļoti koncentrējies uz darāmo un iegrimis savā pasaulītē, ka apkārt notiekošais viņam it kā pārstāj eksistēt,” stāsta Laima.
Sekoja vizīte pie logopēdes. Fiziskus defektus, kas varētu apgrūtināt runas atraisīšanos, ārste nekonstatēja. Ieteica dažādus vingrinājumus, kā attīstīt muskulīšus, kas piedalās skaņu izrunāšanā. Ar salmiņu pūst putu burbulīšus, ar elpu pārvietot vates pikucīti… Cītīgi jāvingrinās un jāgaida uzlabojumi – logopēdes teiktais viesa cerības. Tomēr aizritēja mēneši, un nekas nemainījās.
“Ja kaut kas nenotiek pa prātam, Ainārs gāžas zemē, sit pret grīdu rokas, kājas un skaļi kliedz. Varu izstiepties vai sarauties, mierināt, lūgties vai bārties – mani nedzird. Runāt ar dēlu šādā brīdī ir tas pats, kā runāt ar sienu. Kādudien sūdzējos par to savai draudzenei. Viņa jautāja, vai puika nav vienpatis. Viņas paziņas puisītis tāds esot, un viņam diagnosticēts autisms. Atbildēju: nē, nē, manējam viss ir kārtībā, viņam ļoti patīk rotaļāties ar citiem bērniem! Kādudien aizbraucu pēc Aināra uz dārziņu mazliet agrāk – un ko ieraudzīju? Mans bērns viens pats dzīvojas garderobē, kamēr visi pārējie ir nodarbībās. Prasīju audzinātājai: jums šķiet normāli, ka bērns šādi sevi izklaidē? Saņēmu atbildi, ka viņš katru dienu tā dara un audzinātājas neko nevar darīt. Ja viņam neļauj, gāžas gar zemi, taisa traci un nav nomierināms. Tobrīd atcerējos draudzenes teikto…
Aizvedu Aināru pie neiroloģes, pastāstīju par aizdomām. Konsultācijā, kas ilga 40 minūtes, mans bērns atkal un atkal izbēra no kastes klučus, sakārtoja glītā rindiņā un krāva atpakaļ kastē, lai pēc tam no jauna izbērtu. Domāju, ka tā dara visi bērni. Izrādās, kārtošana rindiņā ir viena no raksturīgākajām autisma pazīmēm. Arī rotaļu mašīnītes viņš vienmēr liek glītā rindiņā, nevis brauc ar tām. Neiroloģe secināja: 70% iespējamība, ka puikam ir autisms, 30%, ka nav. Nosūtīja uz citām pārbaudēm.
Kad bijām pie psiholoģes, viņa Aināru stundu vēroja – deva dažādas mantiņas un skatījās reakciju. Pēc tam saņēmām trīs lapas garu aprakstu, kur uzskaitītas autisma pazīmes. Pastāstīju, ka man ir otrs, mazāks puika, un psiholoģe brīdināja – ir liela iespējamība, ka arī viņam ir autisms. Tā notiekot bieži, it īpaši, ja arī otrs bērns ir zēns. Pēc laika pie viņas atvedām Paulu – jā, arī viņam. Tas mani pilnīgi sagrāva. Vīrs bija sacēlis gaisa pilis: viens dēls būs jurists, otrs – ārsts. Nācās sāpīgi nolaisties uz zemes, ka varbūt nebūs vis. Psiholoģe gan mierināja, ka laikus esam sākuši strādāt un ir liela iespējamība, ka puikas sāks runāt, iestāsies augstskolā, nodibinās ģimeni, strādās,” Laimas balsī jaušama cerība.
“Tagad, kad Aināram jau trīsarpus gadi, viņš diezgan daudz runā, tikai nesaprotu – azerbaidžāņu vai citā svešvalodā. Ir gan daži vārdiņi latviski – bumba, karsts, atā, kūka, kaķis… Tas arī viss. Esam sākuši apmeklēt nodarbības, kur šādiem bērniņiem māca paust savas vēlmes, izmantojot piktogrammas jeb kartītes ar attēliem. Ja Ainārs grib ābolu, parāda attēlu, kur tas uzzīmēts. Skolotāja teica, ka viņš visu apgūst ļoti ātri un viņam ir augsts intelekts.”
