Baiba Ziemele: Ir teiciens, kas der visam, neder nekam. Līdzīgi ir ar medicīnu 7
Rīgā notiks 3. starptautiskais PMNET Forums jeb Precīzijas medicīnas tīklošanās forums, kas ir viena no vadošajām precīzijas medicīnas platformām Ziemeļeiropā. Uz sarunu aicinājām vienu no foruma dalībniecēm Baibu Ziemeli, Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāju un Latvijas Pacientu organizāciju tīkla vadītāju.
Par ko būs Jūsu uzstāšanās forumā?
Es vadīšu sesiju par pacientu iesaisti klīniskajos pētījumos – tajā dažādi eksperti stāstīs par savu pieredzi, cik un kādi klīniskie pētījumi notiek Latvijā? Kā saprast, kādas ir barjeras klīnisko pētījumu veikšanai pārrobežu veselības aprūpes kontekstā, un kā tās novērst? Kā dažādas nevalstiskās organizācijas iniciē un sponsorē klīniskos pētījumus un kā tajos iesaistīt pacientus? Un, protams, arī pacienta stāsts par savu pieredzi, ejot cauri visam procesam.
Vēl piedalīšos EATRIS sesijas diskusijā kā pacientu pārstāve. EATRIS ir Eiropas augstākā līmeņa infrastruktūra pētniecības atklājumu praktiskai izmantošanai medicīnā, kuras mērķis ir paātrināt jaunu diagnostikas metožu un zāļu izstrādi, un nodrošināt to ieviešanu praktiskajā medicīnā saskaņā ar ētikas un normatīvajām prasībām, kā arī veicināt zinātnisko ekselenci. Forumā plānots būtisks notikums – kopā ar citām iesaistītajām pusēm tiks izveidota Latvijas nacionālā personalizētās medicīnas koalīcija, kuras mērķis ir veicināt personalizētas medicīnas pieejas ieviešanu Latvijā.
No pacientu organizācijas skatpunkta, kādus ieguvumus ārstēšanā redzi no precīzijas medicīnas?
Personalizēta pieeja ir ne tikai par ārstēšanu, bet arī par slimību novēršanu (profilaksi) un aprūpi pēc tam. Mēs jau zinām no trauku mazgāšanas līdzekļu reklāmām: “kas der visam, neder nekam”. Līdzīgi ir arī ar medicīnu. Mēs katrs esam ar savām bioloģiskajām īpatnībām, un tās ietekmē zāļu biopieejamību jeb kā tās uzsūcas mūsu ķermenī.
Kopumā farmakokinētika pēta zāļu ievadīšanu organismā, to uzsūkšanos, izplatīšanos un izvietošanos organismā, kā arī to pārvērtību un izdalīšanās likumsakarības. Katram medikamentam vai terapijai ir savs pielietojums. Piemēram, vienu aktīvo vielu var lietot gan ārīgi kā kompresi vai ziedi, gan tablešu formā, gan kā introvenozo injekciju – un to izvērtē un rekomendē atkarībā no medicīniskās problēmas, kas jārisina.
Tāpat katram pacientam pielāgo medikamenta devu. Bērniem devas parasti ir mazākas kā pieaugušajiem. Citi cilvēki nevar norīt tableti, bet var iedzert medikamentu šķidrā formā kā sīrupu, vai pretēji. Situāciju vēl vairāk sarežģī vairāku medikamentu vienlaicīga lietošana.
Būtu muļķīgi turpināt piemeklēt labāko ārstēšanas ceļu ar izslēgšanas metodi, tāpēc jau mēs, pacienti, vēršamies pie ārstiem pēc kvalificēta padoma un rekomendācijām, jo viņi zina labāk, ko un kā ārstēt, viņiem būtu jāpārzina pētījumi un jāiesaka pacientam piemērotākais.
Šobrīd pasaulē notiek ārkārtīgi dauzi zinātniskie pētījumi, lai saprastu, kuriem cilvēkiem ir lielāks risks saslimt ar kādu slimību, arī ir iespējams noteikt dažādu slimību ģenētisko profilu (vēzim, retām slimībām), lai piemeklētu efektīvāko ārstēšanu. Runā, ka mākslīgais intelekts un citi rīki nākotnē palīdzēs ārstiem šādu informāciju analizēt precīzāk un piemeklēt labāko risinājumu ikvienam pacientam. No otras puses, jāņem vērā, ka finansējums veselības aprūpei ir ierobežots ne tikai Latvijā, bet arī citur, mūsu uzdevums ir atrast visefektīvākos risinājumus lai palīdzētu plašākam iedzīvotāju lokam. Un tas nav iepirkt lētāko vai juridiski piespiest visus lietot vienu pieeju. Nodrošinot apstākļus, kuros ārsti var piemeklēt un parakstīt pacientiem vispiemērotāko slimības novēršanai vai ārstēšanai, arī valsts varētu ietaupīt un uzlabot savu ekonomisko situāciju. Arī sabiedrības uzticēšanos medicīnai un valstij kā tādai.
Cik tālu šī medicīnas joma ir ienākusi Latvijas medicīnā un ārstu ikdienā? Vai pietiekami?
Mēs kā pacienti ikdienā joprojām saskaramies ar dažādiem šķēršļiem veselības aprūpes pieejamībai kā tādai, kā arī Latvijā ir salīdzinoši zema veselībpratība. Tas nozīmē, ka cilvēki reizēm nemeklē ārstu palīdzību pat tad, kad tas ir vajadzīgs, un, ja līdz vizītei ilgi jāgaida vai jāmaksā tāda cena, ko cilvēks nevar atļauties, ārstēšanai atmet ar roku.
Mēs arī bieži domājam, ka mums jāiztiek tikai ar tām iespējām, kas pieejamas mūsu valstī un aizmirstam par tiesībām uz pārrobežu veselības aprūpi. Mums būtu vairāk jāmāca cilvēkiem racionāla zāļu lietošana, lai nebūtu situācijas, kad cilvēki lasa internetā apšaubāmus padomus, kuriem nav zinātniska pamatojuma, vai mainās ar medikamentiem, neizlieto līdz galam visu, ko un kā ārsts ieteicis, neziņo par blaknēm, vai neuzsāk medikamentozo terapiju vispār.
Mums ir ārkārtīgi daudz labu ārstu, taču uzticību nepārtraukti grauj publiski izskanējušie stāsti par pacientu pieredzēm – par neprofesionalitāti, nesveicināšanos, necieņu pret cilvēka privātumu un viedokļiem, aizņemtību un augstprātību, atsevišķos gadījumos pat vardarbību. Gluži tāpat kā medicīnas personāls, arī paši pacienti nav bez vainas, tieši tāpēc mums kopumā jāmācās labāk sadarboties.
Manuprāt, medicīnas personāls ir pārāk noguris, lai piemeklētu katram pacientam piemērotāko terapiju un viņiem trūkst rīku, lai to izdarītu ātri un vienkārši. Atsevišķos gadījumos valsts arī neļauj izmantot piemeklēto terapiju, piemēram, atsakot individuālās kompensācijas, tad gan ārstiem, gan pacientiem jāpieliek nesamērojamas pūles, lai šādu terapiju saņemtu, piemēram, ar ziedotāju atbalstu. Savukārt pacientiem trūkst izpratnes par cilvēka anatomiju, procesiem organismā un slimībām, to ārstēšanu. Tāda vide neveicina personalizētas medicīnas popularizēšanu un izmantošanu.
Gan nacionālā, gan Eiropas līmenī ir radītas iespējas ārsts-ārsts konsultācijām, lai īpaši retos vai sarežģītos gadījumos ārsti varētu konsultēties ar zinošākiem kolēģiem. Neviens jau nevar zināt visu un mēs kā pacienti ļoti novērtējam, ja ārsts godīgi pasaka, ka viņam vajag nedaudz vairāk laika, lai saprastu mūsu simptomus un piemeklētu labāko iespējamo ārstēšanu. Mēs ceram, ka nesenais lēmums beidzot paaugstināt individuālās kompensācijas slieksni arī uzlabos pacientu iespējas saņemt personalizētu terapiju gadījumos, kad terapijas nav pieejamas vai pieejamās terapijas nav efektīvas.
Šobrīd norisinās arī vairāki projekti, kuros meklē iemeslus un rekomendācijas veselībpratības uzlabošanai. Taču mums arī nepieciešama labāka sadarbība un atbalsts, lai izglītotu pacientus un sabiedrību par iespējām iesaistīties klīniskajos pētījumos un līdzjūtības programmās (tas nav par līdzjūtības izteikšanu, bet par pieejamības nodrošināšanu tādiem medikamentiem, kas vēl nav reģistrēti un pieejami lietošanai), kā tas ir citās Eiropas valstīs. Darba vēl ir ārkārtīgi daudz.
Precīzijas medicīna ir vēl jauna. Vai Latvijas ārsti ir tai gatavi un atvērti?
Jāsaprot, ka plaisa starp ikdienas ārstēšanu un šādām iniciatīvām paplašinās, nevis samazinās. Man patiešām gribētos, lai ikvienam pacientam ir pieejams tieši tas, kas viņam vajadzīgs tieši tad, kad tas ir vajadzīgs. Ja to nevar nodrošināt uz vietas, jāmeklē iespējas citur.
Bet es arī saprotu, ka tas ir nedaudz utopiski un mums nav visi nepieciešamie rīki, lai to drīz sasniegtu. Mums vēl nav kvalitatīvi veselības dati, mums ir lielas problēmas ar pacientu reģistriem, īpaši tiem, kuros varētu vērtēt ārstēšanas rezultātus, mūsu tarifi būtiski atpaliek no reālās situācijas un tarifiem kaimiņvalstīs, mēs nevaram ātri ieviest pierādītās rekomendācijas vai terapijas.
Medicīnas personāls ir pārstrādājies un noguris. Birokrātiskie un citi ierobežojumi un barjeras ir svarīgāki par mūsu iedzīvotāju veselību. Es gribētu, lai Latvija kļūst par piemēru citām valstīm, rādot, ka tas ir iespējams. Mums ir mazāk kā 2 miljoni iedzīvotāju un mums būtu jāspēj saņemties un atrast risinājumus, nevis tikai atrunas. Ir lieliski, ka ir tādas iniciatīvas kā PMNET Forums un kopiena, kas atgādina sabiedrībai par personalizētu ārstēšanu, ļauj dažādiem speciālistiem satikties un veidot jaunas sadarbības. Mēs jau zinām, ka personalizēta medicīna ir daļa no vērtībā balstītas veselības aprūpes, bet mums nepietiek resursu to pierādīt ar datiem un gadījumu analīzi.
Vai Jūsu lokā ir kādi pacientu stāsti, kuros jaunā medicīnas joma palīdzējusi uzlabot dzīves kvalitāti?
Tādu piemēru ir ļoti daudz. Ja runājam par cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem, piemēram, no septembra sākuma Latvijā pacientiem ar Villebranda slimības smagākajiem tipiem – 2. un 3. – beidzot ir pieejama ārstēšana ar koagulācijas faktoriem. Atbilstoši noteikumiem, šie medikamenti nebūs pieejami tiem pacientiem, kuriem vēl nav diagnosticēts slimības tips, tāpēc precīza diagnostika atbilstoši starptautiskajai praksei ir ārkārtīgi svarīga. Tāpat noteikumos nav ņemts vērā, ka smags asiņošanas fenotips var būt arī pacientiem ar 1.tipa Villebranda slimību un tad vajadzīga atbilstoša ārstēšana.
Tāpat mūsu kopienā jau vairākus gadus iespējams veikt testus, lai noskaidrotu medikamentu pussabrukšanas laikus katra pacienta organismā, un kopā ar hematologu attiecīgi piemērot hemofilijas ārstēšanas grafiku. Tā kā šīs zāles ir bioloģiskas izcelsmes medikamenti, tie katrā organismā var uzvesties atšķirīgi. Speciālistiem jāprot pamanīt šīs nianses un laicīgi pareizi rīkoties. Starptautiski ir pieejamas gēnu terapijas – taču tās nav pieejamas ikvienam, jo vairāki medicīniski stāvokļi to var ierobežot, kā arī tas nebūs risinājums visiem pacientiem.
Pagaidām gēnu terapija hemofiliju neārstē, veiksmīgajos gadījumos iespējams mainīt slimības tipu no smagas uz vidēji smagu vai vieglu, tas nozīmē, ka būtiski samazinās spontāno asiņošanu skaits gada laikā un attiecīgi uzlabojas pacienta ar veselību saistītā dzīves kvalitāte. Latvijā par to vēl neviens īsti nerunā, jo baidās gan no terapijas cenas, gan fakta, ka mums nav ekselences centru šajā jomā un trūkst informācijas speciālistiem un pacientiem.
Ir arī ļoti daudz piemēru no reto vēžu jomas, kur pacientiem piemeklē visefektīvāko terapiju, taču to ne vienmēr varam atļauties. Latvijā vispār tieši finansējums savu iedzīvotāju veselības noturēšanai un uzlabošanai ilgstoši ir salīdzinoši katastrofāli zems, un tas negatīvi ietekmē ne tikai ārstēšanas iespējas un rezultātus, bet arī mazina iedzīvotāju uzticēšanos valstij kā tādai.
Kopumā personalizēta medicīna pacientiem palīdz ātrāk un efektīvāk sasniegt labāko iespējamo ārstēšanas rezultātu un, pieliekot nedaudz lielākas intelektuālās pūles, piemeklēt labāko ārstēšanu, nereti ietaupīt arī slimnīcas vai valsts līdzekļus un samazināt nevajadzīgos izdevumus.
PMNET Foruma finansējumu piešķir Latvijas Investīciju un attīstības aģentūras Eiropas Reģionālās attīstības fonda projekts “Atbalsts MVU inovatīvas uzņēmējdarbības attīstībai” Nr. 1.2.3.1/1/23/I/001.
PMNET Forum 2024 tiek organizēts ar Baltijas-Amerikas Brīvības fonda finansiālu atbalstu.
PMNET forums ir kļuvis par nozīmīgu pasākumu, pateicoties gan vietējo, gan starptautisko ekspertu ieguldījumam. Forumu organizē Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, Rīgas Stradiņa universitāte, Bērnu slimnīcas fonds, Latvijas bērnu onkoloģijas fonds, Ekonomikas ministrija, Veselības ministrija, Latvijas Investīciju un attīstības aģentūra, kā arī vairākas pacientu organizācijas, sadarbojoties ar Latvijas Biomedicīnas pētījumu un studiju centru, Amerikas Tirdzniecības palātu Latvijā, Latvijas Universitāti, Rīgas Tehnisko universitāti, Rīgas Austrumu klīnisko universitātes slimnīcu un Paula Stradiņa klīnisko universitātes slimnīcu.
