“Ir slimības, kas piemeklējušas tikai vienu vai dažus cilvēkus visā valstī. Taču reto slimību pacientu Eiropā ir daudz un kopā viņi var izdarīt daudz vairāk nekā vie-natnē cīnoties katrs pats par sevi,” saka reto slimību biedrības “Caladrius” atbalstītāja, komunikāciju aģentūras “Edelman Affiliate” projektu direktore Dita Kļaviņa-Lauberte.

Lasītākie

Kokteilis

Personības TESTS. Kādu iespaidu tu par sevi radi? Šis attēls palīdzēs tev to noskaidrot

Kokteilis

3 visbīstamākās zodiaka zīmju pārstāves, kas bez sirdsapziņas pārmetumiem var atņemt citas vīrieti

Veselam

Liekie kilogrami neatkāpjas ne pa kam? 4 pazīmes, ka jūsu vielmaiņa nedarbojas pareizi

Lasīt citas ziņas

Lai to pierādītu, trešdien, 29. februārī, atzīmējot piekto Starptautisko reto slimību dienu, pacientu organizācijas visā pasaulē rīkoja dažādus pasākumus. Rīgā ES mājā kopīgā konferencē tikās reto slimību biedrība “Caladrius”, Latvijas Hemofilijas biedrība, Pulmonālās hipertensijas biedrība un biedrība “Motus Vita”. To pārstāvji ar pacientu organizācijām visā Eiropā vienojās dejai vai rotaļai līdzīgā “flashmob” akcijā, ko organizē Eiropas Reto slimību organizācija EURORDIS. Jau drīz visām Eiropas Savienības dalībvalstīm būs jāpieņem nacionālie plāni reto slimību jomā, saskaņā ar kuriem organizēt aprūpi reto slimību pacientiem. Latvijā par to jau sākusies publiskā apspriešana. Konferences noslēgumā institūcijām, kas Latvijā ietekmē likumdošanu, nosakot, kādu aprūpi saņem reto slimību pacienti, tika nogādāti simboliski pacientu un viņu atbalstītāju rokām darināti sapņu ķērāji. Katrā no tiem ieķēries tikai viens sapnis – būt veseliem. Pa sapņu ķērājam nokļuva Saeimas Sociālo un darba lietu komisijā, Veselības ministrijā, pie Ministru prezidenta Valda Dombrovska un Valsts prezidenta Andra Bērziņa.

Šogad Latvija kļuvusi arī par vienu no 14 ES dalībvalstīm, kur, atzīmējot Reto slimību dienu, norisinājās pulmonālajai hipertensijai veltīta informatīvā kampaņa. Retā un bīstamā, taču ārstējamā pulmonālā arteriālā hipertensija Latvijā atklāta tikai aptuveni katram ceturtajam saslimušajam, kaut arī diagnosticējama ar mūsu valstī labi zināmu metodi – ehokardiogrāfiju. Kampaņu ar devīzi “Elpo!” Pulmonālās hipertensijas biedrība organizēja, lai mudinātu cilvēkus pārbaudīt veselību.

TV24 Pozņaks: Eiropai jābeidz skumjām acīm skatīties uz Ameriku VIDEO. Islandē septīto reizi gada laikā sācies vulkāna izvirdums TV24 SPECIĀLIZLAIDUMS. Aktuālais par karadarbību Ukrainā UZZIŅA Eiropas Savienības dalībvalstīs par retu slimību sauc jebkuru slimību, ar ko slimo mazāk nekā pieci cilvēki no 10 000. Tiek uzskatīts, ka pašlaik Eiropas Savienībā ir izplatīti 5000 – 8000 reto slimību, no kurām cieš 6 – 8% iedzīvotāju, tātad no 27 līdz 36 miljoniem cilvēku. Aptuveni 75% no tām skar bērnus. 80% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes, pārējās – reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības.