“Abām manām meitām ir 1. tipa cukura diabēts!” Mammas Daces stāsts par to, kā sadzīvošana ar slimību ir vēl viens darbs 7
Esmu mamma divām meitām, kurām diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts. Vecākajai meitai, kura jau sasniegusi pilngadību, diagnozi noteica četru gadu vecumā, savukārt jaunākajai meitai – 10 gadu vecumā. Pirms 14 gadiem, kad diabēts ienāca mūsu ģimenē, zināšanas par šo slimību bija niecīgas un aprūpes mehānismi valstī – nepieejami.
Esmu pateicīga visām jaunajām tehnoloģijām, ar kuru palīdzību šodien iespējams precīzāk prognozēt glikozes līmeņa svārstības un novērst veselībai bīstamas komplikācijas, taču žēl, ka daudziem diabēta pacientiem, kļūstot pilngadīgiem, no tām nākas atteikties valsts atbalsta trūkuma dēļ.
Atbalsta loma diabēta aprūpē
Diabēta ienākšana ģimenē noteikti ir mainījusi manu kā mammas ikdienu. Mācoties skolā vai pavadot laiku nodarbībās, meitas pašas bieži vien nejūt, ka glikozes līmenis neatbilst vajadzīgajiem rādītājiem, tāpēc es ar lietotnes palīdzību tam regulāri sekoju līdzi attālināti. Kaut gan vecākā meita jau ir pieaugusi, dažkārt lielā diabēta stāža dēļ arī viņa nogurst no slimības un tās nemitīgās kontroles.
Šādās situācijās mana loma ir uzrakstīt ziņu un atgādināt par nepieciešamo aprūpi. Tāpat es palīdzu uzlikt un noņemt glikozes līmeņa uzraudzības sensorus un nodrošinu katetru maiņu insulīna pumpjiem. Ja manis nav klāt, meitas atbalsta viena otru, jo nepieciešamo aprūpi iemācījušās veikt arī pašu spēkiem.
Aizspriedumi par diabētu visbiežāk ir pieaugušajiem
Kad vecākā meita uzsāka mācības 1. klasē, bieži braucu līdzi skolēnu ekskursijās. Tolaik sensoru vēl nebija un glikozes līmenis asinīs bija jāmēra no pirksta. To, protams, pamanīja pārējie bērni, tāpēc es ļoti vienkāršā valodā centos izskaidrot, ka šī slimība nerodas no pārmērīga saldumu patēriņa, bet gan tāpēc, ka ķermenis neizstrādā insulīnu un vajadzīgā enerģija nenokļūst līdz muskuļiem un šūnām.
Savukārt jaunākās meitas diagnozi pārējiem bērniem izskaidroja klases audzinātāja, kad pazemināta glikozes līmeņa dēļ meita no somas izņēma sulas paciņu un viens no klasesbiedriem jautāja, kāpēc viņa drīkst stundas laikā dzert suliņu, bet pārējie nedrīkst.
Līdz šim nezinu nevienu gadījumu, kad kāds klasesbiedrs meitām kaut ko aizrādītu par diabētu. Bērni to saprot un pieņem ļoti ātri, biežāk tieši pieaugušajiem ir vairāk aizspriedumu un stereotipu. Es vēlētos, lai apkārtējie saprot – mani bērni nesaslima ar šo slimību tāpēc, ka patērēja daudz cukura. Neviens medicīnas speciālists līdz šim vēl nav pateicis iemeslu, kas ir bijis diabēta izraisītājs.
Valsts atbalsts samazina vecāku slogu
Pateicoties tam, ka valstiskā līmenī ir piešķirts atbalsts gan insulīna pumpju, gan katetru un nepārtrauktās glikozes līmeņa uzraudzības (NGLU) sistēmu kompensēšanai bērniem līdz 18 gadu vecumam, slogs, kas jānes uz vecāku pleciem, ir būtiski samazinājies.
Pirms 14 gadiem, kad diagnozi noteica vecākajai meitai, atbalsta sistēma nebija tik sakārtota – meitas pirmo insulīna pumpi iegādājāmies par līdzcilvēku ziedojumiem, bet katetras pirkām par savu naudu, izmantojot valsts sniegto pabalstu.
Diemžēl daudziem diabēta pacientiem, kļūstot pilngadīgiem, šobrīd nākas atteikties no visām ierīcēm un atbalsta mehānismiem, kas palīdz labāk sekot līdzi slimības simptomiem. Tas paaugstina risku, ka par valsts līdzekļiem vēlāk nāksies segt vēl dārgāku komplikāciju ārstēšanu nekā izmaksātu preventīva NGLU sistēmu un insulīna pumpju finansēšana.
