28. februāris – Reto slimību diena. Aicina atsaukties citas pacientu organizācijas sadarbības veidošanai 0
Reto slimību dienā, ko visā pasaulē atzīmē 28. februārī, šogad izceļ pacientu un pacientu organizāciju iesaisti pētījumos. Tie ir ne tikai dažādi klīniskie pētījumi jaunu medikamentu, ierīču vai tehnoloģiju izpētei, bet arī dzīves kvalitātes un citi pētījumi. Latvijā Veselības ministrijai un tās pārziņā esošajām institūcijām nav pacientu organizāciju saraksta, līdz ar to sabiedrības iesaiste šādos pētījumos un citās aktivitātēs nav sistemātiska. Uzņemoties iniciatīvu, Latvijas Reto slimību alianse aicina pašām pacientu organizācijām veidot vienotu sarakstu, lai kopīgi iesaistītos veselības aprūpes sistēmas pilnveidošanā, kā arī aktivizētu to iesaisti un viedokļa pārstāvēšanu nacionālā mērogā.
Ikviena pacientu organizācija, neatkarīgi, vai tā darbojas nacionāli vai reģionāli, var pieteikt sevi, aizpildot anketu. Latvijas Reto slimību alianse apkopos pacientu organizācijas un izveidos to kontaktu sarakstu.
Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja atzīmē: “Šobrīd veselības institūcijas Latvijā ļoti negribīgi sarunājas ar pacientu organizācijām. Nav vienota to saraksta un līdz ar to nav skaidrības, kādas organizācijas pastāv un ko tās pārstāv. Svarīgi zināt, kādas organizācijas darbojas veselības nozarē un mūsu kopīgos mērķus, lai būtu spēcīgs balsts pacientu interešu aizstāvībai valsts līmenī. Jau vairākus gadus risinot reto slimību jautājumus, sapratām, ka liela to daļa saistīta ar visiem pacientiem aktuālo un kopā varētu paveikt vairāk.”
Retu slimību ārstēšana ir ļoti sarežģīta un bieži vien dārga. Tai pat laikā šogad pirmo reizi Latvijas vēsturē piešķirts atsevišķs finansējums 5 miljonu eiro apmērā, kas tiks novirzīts gan pacientu diagnostikai un uzskaitei, gan ārstēšanas procesu uzlabošanai un medikamentozajai ārstēšanai. Parasti tieši pacientu organizācijas, balstoties uz pacientu pieredzi un ārvalstu piemēriem, spēj ieteikt virkni uzlabojumu sistēmas sakārtošanai. Finansējums reto slimību jomai ir veiksmīgs piemērs, kā pacientu organizācija spēj pārstāvēt pacientu intereses valsts mērogā.
Latvijas Reto slimību alianse ir nevalstiska organizācija, kas dibināta 2014. gadā. Tās misija ir radīt pilnvērtīgus dzīves apstākļus cilvēkiem ar retām un hroniskām slimībām Latvijā, pārstāvot cilvēku ar retām slimībām intereses valstī. Alianse ir oficiālā Eiropas Reto slimību asociācijas “EURORDIS” dalīborganizācija un pārstāve Latvijā. Šobrīd Aliansē apvienojušās 7 nevalstiskās organizācijas.
Retās slimības skar salīdzinoši nelielu cilvēku skaitu un to specifiku nosaka šo slimību retā izplatība. Eiropā par retajām slimībām tiek uzskatītas tādas, kas diagnosticētas ne vairāk kā 1 no 2000 cilvēkiem. Šobrīd pasaulē ir identificētas aptuveni 8000 reto slimību. Latvijā pašreiz no 130 000 potenciālajiem pacientiem ar retām slimībām ir diagnosticēti un saskaitīti aptuveni divi tūkstoši. Pēc Veselības ministrijas aplēsēm Latvijā tādu reto slimību pacientu, kuriem nepieciešama specifiska ārstēšana un aprūpe, varētu būt 2-3 tūkstoši. Retās slimības ir nopietnas, bieži hroniskas un progresējošas slimības, kurām ir nepieciešama specifiska aprūpe un medikamentoza ārstēšana.
