18. septembrī atzīmēs pirmo Ģenētisko slimību dienu 0
2015. gada 18. septembris Latvijā ieies vēsturē ar to, ka pirmo reizi atzīmējam Ģenētisko slimību dienu. To rīko biedrība „Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem Saknes””, gan izdodot savu pirmo avīzi, gan rīkojot izzinošu iepazīšanās pasākumu. Tas notiks 18. septembrī plkst. 16:00–18:00 PopUp galerijā, kas atrodas t/c Galleria Riga 6. stāvā.
Nāc arī Tu! Iespējams, pazīsti kādu, kuram ir ģenētiska slimība vai tāda ir viņa radiniekam, draugam kolēģim. Pastāsti arī viņiem par gaidāmo pasākumu – aicināts ir ikviens interesents.
Kas ir ģenētiski pārmantota slimība?
Šķiet vispazīstamākā no tām ir celiakija, hemofīlija, taču ir arī tādas reti sastopamas slimības kā Hantera sindroms, Gošē… Visbiežāk tās ir ģenētiski mantotas, bet nereti gēnos vai hromosomās notiek arī pirmatnējā mutācija – kādā gēnā vai hromosomā ir neatgriezenisks bojājums. Jā, ar šīm slimībām cilvēkiem jāsadzīvo visu mūžu, un – jo ātrāk tās atklāj, jo pilnvērtīgāka un garāka ir viņa dzīve.
Ko Tu dzirdēsi?
Pasākumu atklās biedrības „Saknes” vadītājs Juris Beikmanis, tad ar muzikālu pārsteigumu mūs priecēs operdziedātāja Evita Zālīte, bet pēc tam sekos ārstes ģenētiķes Dr. Zitas Krūmiņas lekcija par ģenētiskajām slimībām un to iemesliem un aprūpes pieejamību pacientiem. Savukārt Juris Šteinbergs pastāstīs, kas īsti notiek laboratorijā GenEra – ko tur pēta, kādus eksperimentus veic…
Klātesošos uzrunās arī invazīvais kardiologs Dr. Ainārs Rudzītis, kurš specializējies arī iedzimto un strukturālo sirds slimību invazīvajā ārstēšanā, bet par juridiskajām nepilnībām un pacientu tiesībām stāstīs biedrības „Saknes” vadītājs, praktizējošs jurists ar doktora grādu tiesību zinātnēs Juris Beikmanis.
Interesentiem būs iespēja aizpildīt anketu un kļūt par „Saknes” biedru, tāpat varēsiet iegūt svaā īpašumā pirmo īpašo avīzi „Saknes”, darbosies arī bērnu stūrītis, kur mazie varēs zīmēt, un palutināt savus vēderus ar tēju, kafiju, veselīgiem cepumiem un āboliem.
Kāpēc tieši 18. septembris?
Tas ir datums, kurā jau vairākus gadus pēc kārtas Lielbritānijā biedrība Genetic Disorders UK rīko labdarības un sabiedrības informēšanas akciju Jeans for Genes Day. Tās laikā masu medijos tiek aktualizēta ģenētiski pārmantoto slimību pacientu tēma, kā arī ikviens, kurš šajā dienā uzvelk džinsus, ziedo ģenētiski pārmantoto slimību pacientu ārstēšanai un rehabilitācijai. Jeans for Genes Day ir valstiska mēroga akcija, kurā iesaistās gan uzņēmēji ar saviem darbiniekiem, gan skolēni, gan arī citas lielākas vai mazākas cilvēku grupas. Šāda veida akcija notiek arī Austrālijā, un pirmo gadu – tepat, Latvijā. Ceram, ka nākamo gadu laikā arī mūsu valstī šis notikums iegūs plašāku vērienu. Lai tas notiktu, mēs, biedrība „Saknes”, esam iecerējuši vairākas reizes gadā rīkot dažādus pasākumus, tostarp izglītojošas un informatīvas lekcijas.
